Op 7 mei was het Wereld Astma Dag. Een dag die al sinds 1998 in het teken staat van astma om de bewustwording ervan te vergroten en de zorg te verbeteren.
Ik ken maar een handvol ouders wiens kinderen astma hebben, maar toen ik astma-statistieken opzocht omdat we op verzoek van velen met Sparky begonnen, kwam ik erachter dat 8,6% van de kinderen astma heeft, daarvan heeft 12% ernstige astma. Het klinkt eigenlijk niet zo heel veel, maar dat zijn in Nederland al 614 duizend kinderen. Als ouder ben je dus zeker niet alleen.
Het punt is dat ik als ouder van een kind met een chronische ziekte wel weet dat je je helemaal alleen kan voelen met een kind met een chronische aandoening. Je voelt je alsof je de enige bent die bang, angstig of overweldigd is. In zekere zin is het hebben van een kind met een chronische ziekte een heel bijzondere ervaring, iets dat alleen iemand die het ervaart of heeft ervaren begrijpt.
Zien hoe je kind worstelt om lucht in te ademen, zien hoe hun kleine borst snel samentrekt, voel hoe hun kleine hart uit hun borst klopt — en zich afvragend hoe snel dingen zullen escaleren voordat ze hulp krijgen — is wel echt angstaanjagend.
Hier zijn enkele andere ervaringen die echt alleen ouders van kinderen met astma begrijpen, die met ons gedeeld zijn tijdens de ontwikkeling van de game en waarin ik mijzelf als ouder van een chronisch ziek kind op sommige punten alleen maar in kan verplaatsen:
- Midden in de nacht wakker liggen, hand op de borst van je kind, voelen hoe ze ademen, je afvragen of een aanval begint.
- Houd een verstuiver met masker om het uur op het gezicht van een slapend kind, in de hoop dat het medicijn zal werken, zodat je niet naar de eerste hulp hoeft te haasten.
- Erachter komen dat je kind is blootgesteld aan een stof waar ze allergisch op reageren en wetende dat er dagen van behandeling en slapeloze nachten in het verschiet liggen.
- Je moet altijd medicijnen en apparatuur meenemen waar je ook bent, en je zorgen maken dat een school of verzorger weet hoe en wanneer het geneesmiddel op de juiste manier moet worden toegediend.
- De eerste keer dat jouw baby of peuter een aanval krijgt, je haasten naar de eerste hulp, onzeker dat hij het haalt.
- Je ligt uren wakker, naast de babyfoon, om te horen of je kind ademt.
Ademen is een eis voor het leven, en wanneer je kind ermee worstelt, zijn de moeder instincten volledig van kracht. Het maakt niet uit hoe vaak kinderen astmasymptomen of -aanvallen hebben.
Kijk maar eens naar de ademhaling van iemand om wie je heel veel geeft, de regelmaat en het comfort dat het je geeft. Bedenk dan dat het geruis er niet is, maar dat het geruststellende geluid vervangen wordt door piepen, paarse lipjes en het zien van een bezorgde blik op hun gezicht, ik heb het slechts 2 keer meegemaakt en het is iets dat geen ouder zou moeten zien of meemaken.
Maar ouders waarvan hun kind(eren) astma hebben hebben geen keus, ze zijn de rots in de branding voor hun kinderen. Ze blijven op de hoogte van de voorschriften voor hun kinderen, nemen ze mee naar hun astmacontroles en nemen de tijd om de medicijnen toe te dienen. En hoe ervaren ze ook zijn, ze hebben nog steeds angsten — en haasten zich met hun kinderen midden in de nacht naar de spoedeisende hulp en spenderen er vele uren en nachten.
In de week waarin astma centraal heeft gestaan een speciale reminder voor alle astma-ouders die er zijn: het is moeilijk, soms lastig en vaak angstaanjagend, maar ieder voor zich doen ze allemaal wat ze moeten doen om hun kinderen veilig te houden. Ze doen het niet voor lof of bewondering, maar ze verdienen allemaal beide dingen, dus ken je iemand met een kind met astma sta dan eens stil bij hoe deze ouders de ziekte van hun kind ervaren.
